Assya Shabir, una mujer de 36 años con epidermólisis ampollosa juncional (EBJ), una enfermedad genética que hace que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, ha compartido su historia de discriminación y dolor a través de redes sociales.
Actualmente vive en Birmigham, ciudad de Inglaterra, y, día a día, hace frente a comentarios despectivos y soporta el dolor que le producen heridas abiertas, ampollas y fricciones, presentes en todo su cuerpo, incluso su rostro.
“No es sólo externo; me salen ampollas en el sistema esofágico, ojos, boca, encías y otras áreas también. Vivir con EJB es complicado en el mejor de los casos, no solo me afecta físicamente sino también mental y emocionalmente“, confiesa la mujer en su cuenta de Instagram, @assyaebqueeen.
Para Assya es dificil encontrar amistades genuinas, puesto que percibe que la gente suele ignorarla para no entablar una conversación con ella. No obstante, la indiferencia, lamenta, no impide que a veces la miren de reojo, lo cual le afecta en demasía a veces.
“Cuando estoy pasando por un brote y ya me siento peor porque el dolor es insoportable y ya me siento inútil, sus miradas golpean fuerte y me hacen sentir como una mierda. Estoy seguro de que también puedes imaginar el tipo de comentarios que recibo”, dijo a una entrevistadora de NeedToKnow.co.uk.
Ante la periodista, Assya, quien es embajadora del Hospicio Infantil Acorns, reveló que cuatro de sus tías habrían muerto por la condición que ella sufre. “No estamos seguros de qué tipos tenían, pero por lo que mi madre recuerda, tenían heridas y ampollas similares a las mías”.
Para concientizar sobre las dificultades que atraviesan las personas con este padecimiento, Assya muestra su vida cotidiana en Instagram, sin tener tapujos en mostrar las crisis que a veces sufre, tanto emocionales como físicas, cuando ampollas, moretones y descamación aparecen en demasía por su piel. En internet, ella se precia de la comunidad virtual que la sigue y la apoya.
“Mi familia en línea es increíble, siempre están orando por mí, enviándome vibraciones positivas y enviándome mensajes para decir que los ayudo a tener esperanza”, concluyó feliz, denotando que el momento del día en el que se sentía más cómoda es cuando puede sentarse a conversar con los internautas que la aprecian.
Fuente: Vistazo
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